Em maio é celebrado o Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus. Conforme a Sociedade Brasileira de Reumatologia, o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é caracterizado como uma doença inflamatória crônica de origem autoimune. Os sintomas podem surgir em diversos órgãos de forma lenta e progressiva ou mais rapidamente.
Visualmente, quem tem Lúpus pode manifestar um sintoma chamado "rash malar", caracterizado por uma área avermelhada que encobre as bochechas e o nariz no formato de asas de uma borboleta. Isto ocorre, geralmente, quando há exposição solar. Cerca de metade dos pacientes com Lúpus apresenta essa característica. Outros sintomas que não devem ser ignorados são: queda de cabelo, feridas na boca ou dentro do nariz, manchas na pele após exposição ao sol que descamam e cicatrizam e dor ou inchaço nas articulações.
Segundo o reumatologista credenciado da Fundação Geap Autogestão em Saúde, Vinicius Vidal, o Lúpus pode ocorrer em pessoas de qualquer idade, raça e sexo, porém as mulheres são mais acometidas, com os primeiros sinais e sintomas iniciando principalmente entre 20 e 45 anos, sendo um pouco mais frequente em pessoas mestiças e afrodescendentes. "No Brasil estima-se uma incidência aproximada de 4,8 a 8,7 casos por 100.000 habitantes por/ano", complementa o médico.
A estudante Tamires de Souza, de 27 anos, enquadra-se nesse grupo. "O diagnóstico de Lúpus foi concluído após a biópsia renal, que acusou a presença de Lúpus Eritematoso Sistêmico com nefrite lúpica classe IV. "Piorei bastante até o diagnóstico, cheguei a pesar 43kg, tive alopecia, derrame pericárdio leve, insuficiência de duas válvulas do coração e derrame pleural. Não conseguia ficar muito tempo em pé, nem levantar os braços", revela.
Quando o assunto é preconceito, Tamires relata que algumas pessoas se afastaram dela por pensarem que a doença é contagiosa. "Também tomei uma dose alta de corticoide, fiquei inchada e muitas pessoas fizeram piadas, isso me deixou chateada."
Por não ter cura, o tratamento do Lúpus é para a vida toda. No caso de Tamires, é feito com imunossupressores, anti-inflamatórios, vitaminas, anticoagulante e antidepressivo. Ela controla o horário das medicações por meio de despertador, possui uma caixa organizadora de remédios e utiliza um planner - ferramenta de gestão de tarefas, que a ajuda a não perder consultas e datas de exames.
O prognóstico de pacientes com LES melhorou muito nas últimas décadas, uma vez que a sobrevida de 5 anos, que era de 50% na década de 1950, passou para 95% atualmente. Uma das causas mais frequentes de óbitos continua sendo a infecção superposta. Por isso, é importante manter a carteira vacinal atualizada a fim de reduzir o risco de algumas infecções.
"É de extrema importância a boa adesão ao tratamento (medicamentoso e não medicamentoso) pelo paciente e o acompanhamento regular com o reumatologista para um melhor controle de atividade da doença. Um paciente com LES deve evitar exposição à radiação UV com uso diário de filtro protetor solar, evitar distúrbios emocionais, identificar e tratar precocemente quadros infecciosos, ter uma alimentação saudável com acompanhamento conjunto com nutricionista e realizar atividades físicas de forma regular", destaca Vidal.
Sobre a importância de aceitação e busca por tratamento adequado, Tamires dá um recado: "Aceite o seu diagnóstico e viva normal, com alegria, seja grato e tenha amigos que também têm Lúpus, isso ajuda, pois nós nos entendemos. Seja como uma lagarta que se transforma em borboleta, fica mais bonita, se refaz. Uma frase que eu sempre falo: "A vida não acaba depois do diagnóstico.’"
Outro tipo mais comum de Lúpus é o Discoide, o qual ataca somente a pele. O empresário Bruno Soares, 30 anos, foi diagnosticado em 2016 e, desde então, precisou modificar os hábitos para uma vida mais saudável: "Eu mudei totalmente a minha vida, mudei de cidade e de profissão", conta o ex-professor de educação física que ganhava a vida dando aulas de tênis, exposto ao sol. Hoje em dia, Bruno toma os devidos cuidados para se proteger da doença e consulta o médico reumatologista de seis em seis meses para realizar os exames necessários.
