Cadeira de rodasEstimativas apontam que há mais de oito mil patologias consideradas incomuns pela medicina. São as chamadas doenças raras, que afetam mais de 13 milhões de pessoas no Brasil, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS).
O Cidade Rara é um fórum nacional que discute anualmente assuntos relacionados a essas doenças. Em sua segunda edição, o evento tem o tema "Políticas Públicas de Saúde Focadas em Doenças Raras" e o objetivo de dialogar com os vários atores sociais sobre soluções para uma questão que afeta muitas pessoas no Brasil e no mundo.
O fórum será realizado nos dias 30 e 31 de março, em formato on-line. “Trata-se de um projeto colaborativo, cuja agenda foi pensada para promover o diálogo e avanços sociais para os Raros e suas famílias”, explica Lauda Santos, presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (Amavi).
O Cidade Rara discutirá diversos tópicos, como os oito anos da Portaria nº 199/2014; Triagem Neonatal e Diagnóstico; Atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs); e Projetos de Lei sobre Doenças Raras no Congresso Nacional.
Uma das maiores dificuldades dos pacientes com doenças raras é conseguir o diagnóstico correto. “O diferencial na qualidade de vida das pessoas que possuem alguma doença rara se dá por meio do diagnóstico precoce. Em muitos casos, as crianças não são diagnosticadas e morrem antes dos cinco anos de idade”, ressalta Lauda Santos.
Serviço
Cidade Rara: 2º Fórum Nacional de Doenças Raras
Data: 30 e 31 de março
Horário: a partir das 8h30
Inscrições: www.cidaderara.com.br
